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尘肺病人，和疾病相伴共生的他们
2021-09-26 17:08:22 来源：一闻网评论：0 点击：

　　当一粒沙掉在蚌壳中，周围一层层的肉芽会把它包裹起来。而时间最终会将这粒沙打磨成圆润的珍珠。尽管珍珠受到世人追捧，但对于蚌壳来说，孕育一颗美丽的珍珠是一场痛苦的经历。同理，尘肺病的成因也是一场灰尘和肺相互博弈的“惨烈”的游戏。尘肺病是一种因为长期吸入粉尘导致的肺病疾病。不断增生的肉芽会包裹住落在肺部的灰尘，日复一日，年复一年。那一颗颗在肺部中形成的“灰黑珍珠”不仅让肺失去弹性，也让可以“吐故纳新”的肺丧失了原来的功能。

　　尘肺病人散布在我国的各个城市，他们在付出了几十年青春与汗水从事煤矿开采等涉尘工作后，现在因为病痛逐渐变得羸弱不堪、贫困交加。在煤矿密集的区域，甚至涌现出了“尘肺村”。在萍乡市莲花县，就有三百多位尘肺病人。因为经年累月在涉尘场所工作，他们得了尘肺病。而余生，他们只能与这个没有医疗终结期的疾病相伴共生。

（矿井工人作业样貌的雕塑｜图源：朱雯迪）

　　 “药不能停，既要锻炼，又要吃药”

　　2007年元旦前的一天，郑州市大峪沟矿务局首批14名井下农民轮换工在北戴河国家安全监察局尘肺病康复中心进行了尘肺灌洗治疗。就像清水可以洗走灰尘，肺灌洗也一度被视为治疗尘肺病的有效措施。其意如其名，肺灌洗就是用生理盐水对肺部进行清洗--反复导入生理盐水到病人肺中再排出，就像是给肺洗了个澡。这样的治疗手段对于尘肺病一期，并且没有并发症的患者来说，可以给他们的症状带来短期的缓解。

　　然而，肺灌洗的性价比并不高：接受肺灌洗治疗往往需要投入大量的资金，但是效果却不尽如人意。萍乡市行健公益的肖会长解释道：“20年前，大部分人对于尘肺病的概念就像一股潮流风一样，人们都说洗肺对尘肺病人有好处。这其实是因为洗肺是当时能想象到的最好的办法，所以才实施。可是当洗肺进行了一段时间，通过观察5年或10年前洗肺的尘肺病人，人们渐渐发觉洗肺的确会让尘肺病的病程在短期内有暂缓的迹象，但是洗肺带来的负面后果远远大于刚开始显现的正面效果。所以，现在基本上没有人去提洗肺的概念了，因为洗肺它本身就是一种创伤性治疗。”

　　除了肺灌洗之外，使用药物也是一种常见的治疗手段。但事实却是，药物无法直接治愈尘肺病。“确实没什么特殊的药物可以逆转尘肺病。药物能治疗的都是它的并发症。而至于尘肺病，它的病程只会继续发展，而不会倒退。我们能做的就是延缓和控制它（病情）的恶化。”萍乡市中医院的李主任强调。另一方面，尘肺病的治疗支出很高，相关的调查研究显示，我国每例尘肺患者年均医疗费用1.905万元，其他和间接费用4.579万元，以尘肺病例诊断后平均32年生存期计算，不考虑通货膨胀因素，平均每例患者患病后将造成的经济负担为 207.5万元。

（尘肺病患者的用药｜图源：朱雯迪）

　　缺乏有效的治疗手段，不可治愈，医疗支出巨大，成为每个尘肺病农民面临的最为突出的问题。因此，使用纯粹的生物医学手段去干预尘肺病是不够的。康复训练的介入一定程度上弥补了生物医疗手段在治疗尘肺病方面的不足。

　　中国首家民间对于尘肺农民开展救助的社会团体“大爱清尘”自2013年开始，便将康复纳入救援体系，开始策划设计尘肺病康复项目，明确提出“希望探索尘肺农民工社区康复模式，为地方政府做参考，成为未来相关政策倡导的基础”的项目目标。在此后的几年内，通过不断探索和尝试，“大爱清尘”已经在尘肺病患者集中的乡村建设12个康复站点。

　　事实上，生物医学与康复作为医疗手段的组成部分，是相互配合的关系。医药可以控制尘肺病的并发症，但却不可以逆转尘肺病的病程。在住院、打点滴的同时，病人自身的免疫力也因受各类药物的影响而下降。身体机能的衰弱不仅会直接缩短病人的寿命，还会加快尘肺病症状的恶化。而康复可以增强患者的免疫力，减少并发症的危害。

　　良坊康复中心李院长说道，“医疗与康复是互相结合的。其实，大爱清尘在2017年之前并没有宣传过尘肺病的康复活动，而是在督促尘肺病人进行肺灌洗。然而，肺灌洗并不能延长尘肺病人的寿命，对他们的病情也无法起到大的改变。因此，大爱清尘的工作者们调研了西方国家那些生存期较长的尘肺病患者们的情况，发现他们大多得以长寿的原因有三：第一，他们都有着强大的自我调节能力--在确诊尘肺病之后，他们依旧拥有着良好的心态，保持着稳定的生活节奏，并不因为自己的病情而心理上自暴自弃；第二，对于尘肺病项目的强大资金扶持；第三，强大的研发能力。自此之后，大爱清尘开始在全国各地建立尘肺病康复中心，鼓励尘肺病人坚持康复活动，而不是一味地依赖医疗与药物。”康友也对此有深刻的体会，“药不能停，既要锻炼又要吃药。”“反正身体是这样子的，康复吃药饮食都要注意，所以是光吃药不够的，每一个细节都要注意。”

（良坊康复中心｜图源：朱雯迪）

　　尘肺农民通常会选择康复中心作为他们接受康复治疗的场所。对于取得职业病鉴定的尘肺病职工来说，他们可以在公立医院享受免费的住院和康复治疗。在河南的平顶山职业病防治医院，平顶山煤业集团的尘肺病职工可以免费进行康复活动。然而事实上，医院内的康复帮助只能覆盖到幸运的一小部分人。许多的尘肺农民工在过去几十年的职业生涯中，不断奔走在不同的矿区。但他们从未与任何一个矿场签订过正式的劳动合同，单位也没有为他们购买过工伤保险。当他们确诊尘肺病之后，由于劳务关系不规范，尘肺农民大多无法获得相应的职业病鉴定，因此也不能免费享受医院的康复资源。

　　面对这一情况，一些民间社会组织对尘肺农民提供了帮助。如大爱清尘，致力于在尘肺病农民中间推广康复活动，让患者的就医思维从纯粹医疗转向医养结合。在萍乡，行健公益不仅承接了大爱清尘在该地的尘肺病人救助工作，该机构也作为推广康复治疗的主体，在过去几年中，帮助很多尘肺农民提升他们的生活质量。作为公益组织，行健公益没有独立的从医资格。但也正是因为如此，他们看待问题的方式不局限于用纯粹的生物医学手段来进行干预，反而更加关注尘肺病人的整体生存状况。

　　带病延年：让康复成为生活的一部分

　　尘肺病的康复治疗的效果与尘肺病人的自我管理和评估能力息息相关。“要想达到更好的康复（效果），病人都会经历一个‘知信行’的过程。这也是一个从不了解到接触、认知、主动的调动、行动后的改变的过程，”良坊康复中心的李院长说道。

　　通过知、信、行的过程，病人最终能够实现自我管理和自我评估，而这样的能力反过来也能提升尘肺病人的效能感。

　　知，既是了解康复中心，亦是接触到康复活动。然而在实践中，这并不简单。在宣传初期，志愿者们通过发传单和入户走访让病人们首次了解到康复中心的存在。之后，他们在微信上保持联系，以宣传手册、微信群、一对一交谈的方式鼓励当地的尘肺病农民前往康复中心。萍乡市行健公益组织的肖会长说道，“一开始，许多病人对康复活动是什么并不关心，见到志愿者们，他们只会问：‘你们给我多少钱？给我什么药？’从怀疑到开始接纳，不得不说，是一个漫长的过程。”坚持前往康复中心的尘肺病人们，他们对于彼此的称呼从“病人”转变成“康友”。在萍乡的良坊康复中心，康友们每周三和周六会集中进行交流、检测和康复训练。通过检测和康复训练，他们的肺功能得到一定程度的恢复，病情也得到了有效控制。“康友”之间的交流和互动也在这个群体中产生了积极的影响，他们可以更加乐观地看待自己的病情。

　　信，是理解后重建对于康复的信心，也是找寻活下去的信念。很多尘肺病农民都会经历从家中的“顶梁柱”向“拖油瓶”转变的心路历程。针对他们消极的心理状态，康复中心的工作人员会提供心理支持。不仅如此，志愿者们也从尘肺家庭入手，组织尘肺妈妈支持小组活动，缓解尘肺病人的家属的心理压力。信，同时也是信任，不仅是对康复活动的信任、亦是对康复中心工作人员的信任。良坊康复中心的李院长认为，“康复中心工作人员去给病人们教知识、教康复操，给他们发药，去记录数据，以此建立起信任，让愿意来康复中心的病人们在自我管理方面做得更好。”康友们也反馈，康复操缓解了他们的呼吸困难，坚持康复训练也减少了他们的住院次数。

（尘肺妈妈支持小组在展开活动｜图源：薛语荷）

　　行，则是为了康复做出相应积极的行动和改变。在经历了“知”和“信”这两步之后，绝大多数的病人都改变了自己的不良生活习惯。尘肺病患者郭叔叔表示，“医生跟我说烟和酒都不能碰，我就再也没碰。我一般也不吃辣的，油炸的，容易上火的。平常我会多吃点蔬菜水果。”不仅是生活习惯，情绪的变化也在他身上悄然发生着。“我是觉得就是别想太多，保持乐观。人生就这一次，该怎么活就怎么活，不要因为这个病就一直陷在情绪里走不出来，没那么糟。”另一方面，当一些康友意识到康复训练对于个体的有益改变之后，他们也会加入将康复推广至更大的病友间的行动中来。行健公益的志愿者，同时也是尘肺病患者的肖师傅说，当时他情绪低落，有志愿者同他沟通、疏导他的情绪，之后怨气基本没有了。出于感激，他加入了行健公益组织，希望可以帮到更多有类似经历的人。

　　然而，“让康复成为生活的一部分”对于大多数尘肺患者而言，仍然是可望而不可及的目标。目前我国仅有18个康复中心，每一个的辐射范围仅有不足10公里。原则上只在得到临床诊断的尘肺病患者大于100人的村镇才可以设置康复中心。对于尘肺病患者来说，康复中心的不可及性是他们无法接受公益组织所提供的康复帮助的主要原因。没有接受过康复的尘肺病患者，大多不了解疾病相关的知识、不知道如何摆脱消极情绪、不懂得改变不良的生活习惯。而这对于尘肺病农民而言，将会极大影响他们的生活质量。对于政府和公益组织来说，资金的短缺是他们无法提供足够的康复中心的重要影响因素。

　　康复中心不仅仅是一个康复场所，更是尘肺病人的“心灵家园”。未来需要解决康复服务不可及性的问题，让康复服务成为每个尘肺病人生活的一部分，让他们可以真正安心地“带病延年”。（陈可欣陈昱静薛语荷朱雯迪（按姓氏字母顺序排序））

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